5岁时发,发烧不退，身上还一块一块红肿。无奈下，借着钱又到上海新华医院住院。医生经过“切片（割下块肉，诊断为“淋巴瘤样丘疹”，一种免疫性疾病，靠吃激素能暂时控制。每到夏天它就像魔鬼一样缠着我，被蚊子一咬会肿,发烧、起块、出水泡，中药、西药不知吃了多少。那时我孩子气地对奶奶说，“药好苦，我不喝。”她就哄着说：“喝了病就好了。”我就捏着鼻子一口气喝下去。慢慢地，这句话不再新鲜，怀疑着 “真得能好吗?”
    药、病痛占据了我生命的一部分，病给我的生活带来无尽的痛苦，使我内心封闭，变得沉默寡言、忧郁、爱发火，孩童时代的我不知该如何面对生活？随着年龄的增长，我明白了必须要坚强。
    13岁时，病情突然恶化，持续的发烧让我不得不休学，住进了杭州第一人民医院，抽血、做B超，又做“切片”，抽骨髓……我的身体与内心受着难以想像的折磨。同时只要打听到好的医生妈妈就会抱着希望带我去看，听说有什么增强免疫力的药，她也会千方百计的弄来给我吃，甚至求神拜佛,但每一次的希望都落空. 14、15岁病情再次恶化发烧常会烧到40度，忽冷忽热，全身酸痛，皮肤上肿起小鸡蛋大得泡，变紫，痛彻肌肤变烂，每次看着一个个烂得很深的疤，替自己消毒，换纱布，泪水就流下来，是辛酸，是无助？爸妈又借钱相继带我住进上海新华和杭州第三人民医院.

三次住院，抽了三次骨髓，5次切片，每次都是撕心裂骨得痛，大大小小触目惊心的烂疤在我身上流下了很深的印记，因此夏天我不敢穿短袖，短裤，外表不美我可以追求心灵美，只要身体健康，可如今………我不知道病情为何会越来越严重，从小为了病能快点好，每天空腹一碗药；医生嘱咐不能吃海鲜,就连

筷子都没碰过.姐姐结婚我却住进院…………整整12年了，它像一个毒虫吞噬我的信心，啃噬我的肉体，那时孤独无助的我想到了死，或许那时一种解脱，我不用再忍受折磨，不会再有烦恼，活得太累了！但一想到我的家人，我就愧疚，这么多年风风雨雨他们陪我一起走过，为我，背负了很多债务,操了多少心，可从未抱怨过，只是叹息，忧愁。特别是我可怜的妈妈，她识字不多, 带我四处求医，每次看病坐车她都吐，陪着我一起受罪。内心经历了死与生的搏斗，我决心为家人好好活着。
    虽然如此，事实让我担忧，3次住院，病情并没有好转，仍是5岁时的结果，医生说这种病世界上也只有5、6例。唉！如今好则半个月，坏则5、6天就会发烧，烧到40度伴随着抽搐，整个人像火烤一样，痛苦不堪。一发烧，皮肤会起疹。而烧挂盐水都很难退。我惧怕夏天，难道我要天天挂盐水度日吗？
    17岁的我，原本该上学的年龄我不得不休学，但我没放弃过学习，住院时或者家里，身体好点书便是我的全部。2年的中学课程几乎自学完。打小就树立了人生目标的我想出人头地，一直努力学习着，可如今好茫然，看着和我同龄的都毕业了，而我…………仍自学着，为了触不可及的梦想。可自己虚弱不堪的身体怎能承受繁重的学业，又怎么能到远方读书呢？？
    我真不知该怎么办？不知自己是否还有勇气去与病魔斗争。免疫系统受到严重破坏，累了，冷了都会发烧，。也不知上哪去看,大笔大笔的钱花下去却一点没起色.唉!难道真得没有药可以彻底治愈我，难道我的人生就永远生活在病痛中?难道上帝真得那么残忍地对待我？生活不知从何时变得一片黑暗，我好痛苦，好无助，好绝望，帮帮我吧！